Часть 1
УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Список изменяющих документов(В редакции указов Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270, от 15.12.2022 № 920, от 06.02.2023 № 73) В целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, постановляю: 1. Считать целесообразным создание Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (далее - Фонд).
2. Установить, что: а) учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство здравоохранения Российской Федерации;
б) деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.
3. Учредителю Фонда утвердить устав Фонда, предусмотрев в нем, в частности, что: а) основными целями деятельности Фонда являются: реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации). Обеспечение такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда; финансовое обеспечение за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения Российской Федерации для нужд Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей; (Подпункт в редакции Указа Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73) а1) высшим коллегиальным органом Фонда является совет Фонда, который определяет приоритетные направления деятельности Фонда, порядок использования его имущества, утверждает бюджет Фонда; (Дополнение подпунктом - Указ Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270) б) попечительский совет Фонда утверждает перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также осуществляет надзор за деятельностью Фонда, принятием органами Фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств Фонда и соблюдением им законодательства Российской Федерации; (В редакции Указа Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270) в) экспертный совет Фонда: утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями; формирует перечни, названные в подпункте "б" настоящего пункта, осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, направляет эти перечни на утверждение попечительского совета Фонда;
г) в экспертный совет Фонда входят главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций;
д) Фонд осуществляет ведение в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей, а также является пользователем информации, содержащейся в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, предусмотренном частью 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"; (В редакции Указа Президента Российской Федерации от 06.02.2023 № 73) е) коллегиальным исполнительным органом Фонда является правление Фонда;
ж) председатель правления Фонда назначается Президентом Российской Федерации;
з) состав попечительского совета Фонда утверждается Президентом Российской Федерации.
4. Назначить председателем правления Фонда Ткаченко А.Е.
5. Утвердить прилагаемый состав попечительского совета Фонда.
6. Правительству Российской Федерации: а) обеспечить: определение состава федерального имущества, передаваемого Фонду, и передачу указанного имущества Фонду; размещение Фонда в г. Москве; ежегодное предоставление Фонду грантов в форме субсидий за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, предусмотрев выделение в 2021 году соответствующей субсидии путем внесения изменений в сводную бюджетную роспись федерального бюджета без внесения изменений в Федеральный закон от 8 декабря 2020 г. № 385-ФЗ "О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов";
б) утвердить: состав совета Фонда, состав экспертного совета Фонда и состав правления Фонда; (В редакции Указа Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270) правила предоставления в 2021 году грантов, указанных в абзаце четвертом подпункта "а" настоящего пункта; порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей; порядок приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей; порядок ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.
7. Министерству здравоохранения Российской Федерации: а) обеспечить закупку в установленном порядке, в том числе с привлечением подведомственного казенного учреждения, лекарственных препаратов в соответствии с перечнем лекарственных препаратов, предусмотренным подпунктом "б" пункта 3 настоящего Указа;
б) принять меры, направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.
8. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания. Президент Российской Федерации В.Путин Москва, Кремль 5 января 2021 года № 16 УТВЕРЖДЕН Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 СОСТАВ попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Список изменяющих документов(В редакции указов Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270, от 15.12.2022 № 920) Дайхес Н.А. - директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства" (председатель совета) Киркора И.В. - директор автономной некоммерческой организации "Авторский центр "Мир Семьи" (по согласованию) Львова-Белова М.А. - Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка (В редакции Указа Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920) Митина С.А. - президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями" (по согласованию) Михеева Л.Ю. - секретарь Общественной палаты Российской Федерации (по согласованию) Мясникова И.В. - председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (по согласованию) Новицкий О.В. - летчик-космонавт, Герой Российской Федерации (по согласованию) (В редакции Указа Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920) Новичкова Г.А. - генеральный директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России Петряйкина Е.Е. - директор обособленного структурного подразделения - Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова" Минздрава России Рошаль Л.М. - президент Союза медицинского сообщества "Национальная Медицинская Палата" (по согласованию) Самойлова Ю.О. - певица (по согласованию) Третьяк В.А. - депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (по согласованию) (В редакции Указа Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920) Федермессер А.К. - директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы" Хабенский К.Ю. - учредитель Благотворительного фонда Константина Хабенского (по согласованию) (В редакции Указа Президента Российской Федерации от 11.05.2021 № 270)